Voor het eerst in Nederland vindt op zaterdag 2 juni een informatiemiddag plaats voor patiënten met de zeer zeldzame ziekte Retroperitoneale Fibrose (RPF). De middag wordt gehouden in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht, dat door het ministerie van Volksgezondheid is erkend als ‘nationaal expertisecentrum’ voor RPF.
Het programma duurt van 13.00 tot 15.45 uur (ontvangst vanaf 12.00 uur) en omvat lezingen van internist dr. Eric van Bommel, uroloog dr. Flip Jansen (beiden uit het Albert Schweitzer ziekenhuis), een patiënt met RPF en directeur Cor Oosterwijk van de koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen VSOP. Aanmelden is noodzakelijk en kan via www.asz.nl/agenda
RPF is een (onbegrepen) chronische ontsteking achterin de buik, waar slechts 1,3 op de 100.000 mensen aan lijdt. Internist Van Bommel behandelt veruit de grootste populatie RPF-patiënten in Noordwest-Europa, zo’n 300 mensen. Wat kennis en ervaring betreft op het gebied van RPF, vindt hij alleen zijn gelijke in een professor aan de Universiteit van Parma in Italië. Dit leidt ertoe dat Van Bommel patiënten uit veel landen ziet, maar ook dat waarschijnlijk veel patiënten met RPF nu nog helemaal geen specialistische behandeling ontvangen omdat de ziekte bij hen niet herkend is.
Van Bommel schrijft, in tegenstelling tot de standaardtherapie in de literatuur, al jaren het borstkankerhormoon tamoxifen voor bij RPF. “Bij een meerderheid van de patiënten kan tamoxifen uitkomst bieden. De ontsteking wordt vaak vrijwel helemaal teruggedrongen zonder noemenswaardige bijwerkingen, terwijl die bij de standaardbehandeling met corticosteroïden juist heel ernstig kunnen zijn.” De ziekte RPF zelf is goedaardig, maar kan door toenemende pijn, vermoeidheid, gewichtsverlies en obstipatie niettemin een grote nadelige invloed hebben op de kwaliteit van leven.